Przygody Maurycego

20 tydzień ciąży. Połówkowe USG wykazało ilość wód płodowych w górnej granicy normy. Ale ostatecznie – jak zauważył lekarz – granica normy, to nie patologia. Więc Maurycy urodził się spokojnie, w oznaczonym terminie. Płakał bezgłośnie, po prostu nie miał głosu. Jednym z najbardziej uderzających momentów, w których było to widać, było badanie krwi. Pielęgniarka pobierająca materiał do badania, mimo wieku, nie miała wystarczających umiejętności. Gdy pobieranie krwi przedłużało się, inne dzieci płakały i musiała prości o pomoc koleżanki. Maurycy tylko wydychał powietrze, choć faktycznie zanosił się płaczem z bólu. Dopiero, gdy zwróciłam jej uwag, pytając, czy nie widzi, że on cierpi, wyjęła igłę z jego małej rączki. Krew do badania pobrała ostatecznie jej koleżanka.

Jeszcze przed wyjściem ze szpitala, Maurycy został przebadany kardiologicznie – badanie wykazało wadę serca ASD II i skierowany do dalszej specjalistycznej opieki oraz laryngologicznej – badanie nie wykazało patologicznych zmian w budowie narządów mowy, a lekarz zasugerował kolejną wizytę kontrolną za trzy miesiące, przypuszczając, że w miarę rozwoju tracheomalacja – wiotkość krtani – minie.

W trzecim miesiącu życia Maurycy zachorował na zapalenie płuc i dostaliśmy skierowanie na leczenie szpitalne. Choroba ustąpiła szybko, ale podczas badanie kontrolnego nasza pani doktor zauważyła, że Maurycy zbyt nisko podnosi główkę. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację.

Lekarz w ośrodku rehabilitacyjnym, po przedłużającej się ocenie stanu Maurycego, „może coś mu jest, a może nic mu nie jest”, zlecił konkretne ćwiczenia wspomagające rozwój fizyczny. Głos Maurycego nie pojawiał się, nie widać było także postępu w rozwoju fizycznym: Maurycek nadal nie potrafił podnieść główki.

Mąż i ja zaczęliśmy się zastanawiać, do jakich specjalistów możemy się udać, aby zdiagnozować problemy naszego synka. Odwiedziliśmy– w oparciu o różne informacje, zdobyte z różnych źródeł – neurologa i endokrynologa, dwukrotnie zrobiliśmy badanie słuchu (to nie takie łatwe, ponieważ wymaga, aby dziecko było badane podczas snu, więc tego dnia zbudziliśmy Mauryca nad ranem, nie pozwoliliśmy mu zasnąć w południe, ani podczas jazdy na badanie),  kontynuowaliśmy wizyty u kardiologa i laryngologa. Wada serca nie zmieniała się więc wciąż istniała potrzeba operacji, ale wciąż była także szansa na samoistne (rozwojowe) domknięcie przegrody międzyprzedsionkowej serca; poza tym, informacja o wadzie serca nie przestraszyła nas, ponieważ z taką samą wadą przyszła nasza starsza córka, więc ścieżki kontroli i badań znaliśmy już z doświadczenia. Sprawa wiotkości krtani pozostawała bez zmian – w budowie wszystko w porządku, głosu nie ma.

Za namową przyjaciółki, zwróciłam się do naszej pani doktor (lekarz pierwszego kontaktu) z prośbą o jeszcze jedno skierowanie na rehabilitację – do ośrodka, z pomocy którego, korzystała moja przyjaciółka. Lekarz specjalista w ośrodku badał Mauryca: „może coś mu jest, a może nie jest; butelkę ładnie trzyma” – stwierdziła lekarka, oglądając Maurycego zza biurka. Dostaliśmy serię ćwiczeń i wizyty u logopedy. Tymczasem Maurycek ponownie dostał zapalenia płuc.

Tygodniowy pobyt w szpitalu zaowocował skierowaniem do genetyka. „Ja Panią bardzo przepraszam – mówiła młoda lekarka, która wróciła do naszej szpitalnej sali po porannej wizycie lekarzy – ale wie Pani, on ma tę wadę serca, wiotkość krtani, spore opóźnienie rozwojowe; może warto byłoby, żeby zbadał go genetyk”. Udaliśmy się do niego odczekawszy kilka urzędowych miesięcy. No i wiele się wyjaśniło: po krótkim wywiadzie i spojrzawszy na Maurycego, który nieruchomo leżał na łóżeczku do badania, genetyk powiedziała nam: „Proszę Państwa, jemu na pewno coś jest; nie nadrobi braków w rozwoju, one raczej będą się nawarstwiać i pogłębiać; proszę złożyć dokumenty do orzeczenia o niepełnosprawności”.

Orzeczenie, które otrzymaliśmy klasyfikowało Maurycego, jako dziecko z problemami pulmonologicznymi. Wniosek, który złożyliśmy był jeszcze bez wyniku badań genetycznych, na który czekało się sześć miesięcy. Mimo, że – po wizytach u wielu specjalistów, na komisję orzekającą złożyliśmy teczkę z pokaźną ilością różnych dokumentów – członkowie komisji zdali się w ogóle nie uwzględnić naszej bogatej historii medycznej; zauważyli jedynie dwa wypisy po pobytach w szpitalu ze względu na zapalenia płuc, które przeszedł Maurycek. Sprawa była dość prosta: zostaliśmy zaszufladkowani, jako pacjenci wymagający opieki pulmonologa, bez żadnej potrzeby kontynuowania dalszej rehabilitacji i pozostawania pod opieką specjalistów, do których już trafiliśmy. Ocena komisji wyrokowała, że nasz synek, który nadal nie raczkował, ani nie mówił , nie wymaga całodobowej opieki i pomocy. W ciągu tygodnia – w myśl przepisów, zgodnie, z którymi można było złożyć odwołanie od decyzji zespołu orzekającego o niepełnosprawności – złożyliśmy odwołanie. Tym razem komisja uznała, że przyczyna wszystkich problemów rozwojowych Maurycego nie jest znana, i że wymaga on pozostawania pod opieką osoby zdrowej, rodzica czy opiekuna. Jak się wkrótce okazało – było to dopiero preludium, początek przygód małego Maurycego, no i naszych.

Przygody większego Maurycego i jego specjalistów

Po otrzymaniu orzeczenia o niepełnosprawności staraliśmy się o zajęcia w ośrodku wczesnego wspomagania rozwoju (WWR). Po niedługim rekonesansie zdecydowaliśmy udać się po pomoc do ośrodka Maltańskiego w Krakowie. Maurycek przeszedł wstępne badania, na podstawie których wyznaczono zestaw zajęć z logopedą i psychologiem. Kontynuowaliśmy rehabilitację motoryczną, która powoli przynosiła efekty – Maurycy zaczął chodzić w 24 miesiącu życia. Jego głos zaczął się wzmacniać i pojawiły się pojedyncze dźwięki, jednak żadną miarą nie przypominały  początkowego rozwoju mowy, który obserwuje się u zdrowo rozwijających się dzieci. Maurycy przejawiał problemy ze spektrum autyzmu. Nie patrzył w oczy i bawił się jedynie zabawkami i sprzętami, które można wprowadzić w ruch obrotowy. Tej takie zajęcie pochłaniało go nawet na pół godziny, czasem dłużej.

Udało nam się korzystać z zajęć logopedycznych w dwu ośrodkach. Staraliśmy się, by było ich jak najwięcej, ponieważ brak mowy był wadą, która najbardziej spędzała nam sen z oczu. Specjaliści nie potrafili jednak odnaleźć niestandardowej ścieżki pracy z Maurycym. Mimo nakładu czasu zajęcia te nie przynosiły oczekiwanych rezultatów. Zdawały się wręcz zupełnie nietrafionymi – Mauryc nie podejmował żadnej współpracy, na kilka minut zajmował się wrzucaniem jakiś małych zabawkowych figurek do pudełka. Spotkania z logopedą kończyło się często po upływie kwadransa.

Zaczęliśmy szukać pomocy w innych ośrodkach. Korzystaliśmy z zajęć terapeutycznych w Krakowie i Mikołowie. W pewnym czasie Maurycy był pod opieką dwóch logopedów, psychologa, dwu fizjoterapeutów, neurologa, kardiologa, laryngologa, foniatry pulmonologa, endokrynologa, ortopedy i, oczywiście, genetyka To właśnie poradnia genetyczna stała się naszym podstawowym punktem odniesienia, po tym, gdy kolejne badania genetyczne uściśliły diagnozę, która wykazała, że Maurycy urodził się z zespołem di George’a. Od genetyka dostawaliśmy skierowanie na różne badania, które miały wykluczyć różne schorzenia wynikające z wady genetycznej. Byliśmy na konsultacji immunologicznej i nefrologicznej. Nie ustawaliśmy w poszukiwaniu możliwych dróg pozwalających nam na werbalną komunikację z naszym synkiem.

Opatrzność prowadziła nas krętymi ścieżkami, jednak zawsze okazywało się, że trafiamy na dobrych ludzi, w dobre miejsce, w zaskakujących okolicznościach. Podczas wyjazdu na wakacje spotkaliśmy rodzinę, w której urodziła się i dorastała dziewczynka z zespołem di George’a. Gdy ją poznaliśmy miała już 14 lat Rozmawialiśmy z jej rodzicami o różnych problemach rozwojowych, sposobach w jakich odnajduje się w grupie rówieśniczej, o różnych radościach, przemyśleniach i doświadczeniach. Zapoznali nas z działalnością fundacji, która pomaga i jednoczy rodziny osób urodzonych z mikrodelecją 22q11.2. Okazało się, że ich córeczka także miała problemy z rozwojem mowy. W pokonaniu niektórych trudności pomógł jej pewien życzliwy lekarz – specjalista, chirurg twarzoczaszki. W odpowiednim czasie wykonał dwa zabiegi i zniwelował wadę, która nie pozwalała jej mówić. Z wdzięcznością dla nich, i my skorzystaliśmy z jego pomocy. Okazało się jednak, że problem w rozwoju mowy Mauryca nie leży jedynie w zdiagnozowanym podśluzówkowym  rozszczepieniu podniebienia. Nadal trudno jest powiedzieć, gdzie leży przyczyna afazji, na którą cierpi Maurycek. Porozumiewamy się z nim za pomocą znanych nam gestów, jego identyfikowalnym przez nas, nieartykułowanym różnym dźwiękom, które wydaje. Chirurg twarzoczaszki powiedział nam, że jeśli Maurycy zacznie wykazywać przejawy chęci porozumienia werbalnego, to będzie można zoperować podniebienie, dzięki czemu będzie mówił poprawnie – nie będzie seplenił. „Kontrolna wizyta za pół roku”, zaprosił nas lekarz. Więc od tej pory mamy jeszcze jednego specjalistę – tym razem w Warszawie. Przygody ze specjalistami zdają się nie mieć końca!

Przygody dużego Maurycego – przedszkolaka

Był piękny, słoneczny, letni dzień. W niespodziewanej chwili luksusu – nasze trzy córki spędzały czas na wspólnych zabawach, a Mauryc korzystał z toalety (wiedzieliśmy gdzie jest i co się z nim dzieje – więc w chwili tego luksusu piliśmy przedpołudniową kawę. Zadzwonił telefon. Mikołaj odebrał. Nasza sąsiadka mówiła: „Mikołaj, wiesz co, bo Maurycy spaceruje po zewnętrznym parapecie okna w górnej łazience”. Przez moment nic nie mówiliśmy. Mikołaj wstał od stołu , co trzy stopnie pobiegł na górę, i cicho wszedł do łazienki. Okno ma dwa skrzydła. Jedno było otwarte – to, którym Maurycy wyszedł na parapet – a drugie zamknięte – to, za którym Maurryc przechadzał się na wietrze. Mikołaj mówi, że jeszcze nigdy nie przemierzył takiego odcinka: z końca kuchni, przez salon, po schodach, przez korytarz i całą długość łazienki (ten odcinek pokonał w dwu susach) w tak zawrotnym tempie. Cicho wszedł do łazienki zaczekał, aż Maurycy przesunie się w światło otwartego skrzydła okiennego. Złapał go i postawił na podłodze. Do tej pory wiedzieliśmy, że jak Mauryc korzysta z toalety, to spokojnie siedzi i ogląda bajkę na telefonie. Taki nawyk, który pomagał mu się załatwić. Tym razem Maurycy zszedł z toalety, podstawił sobie dziecięcy podnóżek pod okno, wspiął się na niego, otworzył okno i wyszedł na zewnętrzny parapet. Był to ostatni taki raz. Mikołaj od razu odkręcił klamki okienne.

Był czas, że Mauryca ulubioną zabawą było wyrzucanie różnych przedmiotów przez okno dachowe. I tak, jeśli brakowało w szafie wieszaków – zawsze można było znaleźć je na dachu. Jeśli zginęła jakaś maskota – zawsze można było znaleźć ją na dachu. Jeśli w łazience zagubiła się szczotka do włosów – zawsze można było znaleźć ją na dachu. Jeśli z kuchni zniknęła drewniana łyżka – zawsze można było znaleźć ją na dachu. Jeśli z komódki zniknęły kluczyki do samochodu – zawsze można było znaleźć je na dachu, i tak dalej i tak dalej…

W przedszkolu Mauryc ma: dogoterapię, hipoterapię i basen. Nie ma żadnego lęku przed psami – pewnego dnia wszedł do budy Simby, psa sąsiadów; koniki bardzo lubi – nawet nauczył się kląskać; w ogóle nie boi się wody, a zabawy w wodzie są jego ulubionymi zajęciami (w domu kąpie się nawet kilka razy dziennie) – potrafi doskonale nurkować i robi to nie zamykając oczu pod wodą, panie instruktorki mówią, że gdyby był nieco bardziej subordynowany, byłby doskonałym pływakiem ! Jednak Maurycy nie lubi, gdy się go do czegoś zmusza.

Pytanie „kto widzi Maurycego” albo „kto wie, gdzie (teraz)jest Maurycy to jedne z najczęstszych pytań, jakie rozbrzmiewają w naszym domu. A nie są retoryczne, ponieważ Maurycy jest bardzo bystry i dobrze wie, że jeśli nikt na niego nie patrzy i nikt go nie pilnuje, to może zrobić to, na co ma ochotę. Często, niestety, wiąże się to z różnymi kłopotami.

I tak, na przykład. W czasie wakacji wybraliśmy się na Podlasie. Jest tam mnóstwo pięknych i czystych jezior. Maurycy, jak już wcześniej zostało wspomniane, bardzo lubi wodę. Nasi przyjaciele, u których gościliśmy, mieszkają w pobliżu jeziora, więc niemal codziennie korzystaliśmy z wodnych atrakcji. Maurycy dobrze poznał drogę z domu nad wodę. Pewnego dnia bawił się w ogródku. Po niedługim czasie okazało się, że nie ma go w ogródku. „Kto wie, gdzie jest Maurycy?” „Kto ostatni go widział?” Zaczęliśmy gorączkowo go szukać! Przeczesaliśmy okolicę, drogę do jeziora. Na plaży plac zabaw, kilka osób z dziećmi –– „czy” widzieli państwo chłopczyka w wieku siedmiu lat, ubrany w krótkie granatowe spodenki i niebieską koszulkę, nie potrafi mówić”? Niestety, nie widzieli.

Maurycy znalazł się u sąsiadów. Przeszedł wąskim prześwitem po ścieżce wydzielonej w granicy dwu działek i wybiegł na przeciwległą, osiedlową uliczkę. Na przeciw Mikołajowi przyszła sąsiadka sąsiadów prowadząc Mauryca za rękę. Cała przygoda nie trwała dłużej niż kwadrans. Wystarczyło, byśmy zatrwożeni wrócili do domu. Od tej pory znowu (!) postanowiliśmy nie liczyć na to, że Maurycy będzie się obawiał oddalić się od nas

Był czas, że Maurycy bardzo lubił bawić się dzwonkiem do drzwi. Niektórych to dziwiło, niektórych drażniło. My się cieszyliśmy, ponieważ dzięki tej zabawie mieliśmy pewność gdzie jest. Mogliśmy odetchnąć psychicznie. Mogliśmy zająć się czymś innym w spokoju i bez obaw: „kto wie, gdzie jest Maurycy?” „Kto ostatni go widział?”  Był czas, że Maurycy lubił bawić się bramą garażową. Niektórych to dziwiło. Niektórych drażniło. Sąsiedzi radzili, by mu nie pozwalać i schować pilota tak, by go nie znalazł. My się cieszyliśmy, ponieważ dzięki tej zabawie mieliśmy pewność gdzie jest. Mogliśmy odetchnąć psychicznie. Mogliśmy zająć się czymś innym w spokoju i bez obaw: „kto wie, gdzie jest Maurycy?” „Kto ostatni go widział?”

Podczas tych wakacji, Mauryc zapewnił nam jeszcze dwie ekstremalne przygody z uciekaniem. Jest bardzo sprawny fizycznie i biega doskonale! Na moment spuszczony z oka – biegnie przed siebie, nie oglądając się ani na boki, ani za siebie.

Oczywiście, Maurycy nie zawsze ucieka w nieznane, nie zawsze niepilnowany wynajduje sobie zajęcia, o których wie, że są mu zabronione. Lubi, na przykład oglądać krótkie filmiki o jeżdżących pociągach i kolejkach metra; o windach w supermarketach. W ogóle – lubi windy i ruchome schody. Gdy tylko nadarza się okazja, żeby się przejechać, ciągnie nas za rękę w stronę ulubionego zajęcia. Mógłby jeździć godzinami tam i z powrotem, dopóki nie zamkną sklepu.

Maurycy lubi czystość. Przy posiłku zawsze musi mieć serwetkę, by ocierać usta po każdym kęsie. Lubi też powtarzalność zajęć i zdarzeń. Wie, że w poniedziałki ma zajęcia basenowe, więc w niedzielę wieczorem przynosi kąpielówki. Wie, że w niedzielę jeździmy do kościoła. Często przynosi jakiś obrazek religijny i chce, by mu zaśpiewać „amen. Współczuje z innymi – gdy ktoś płacze, przybiega, by sprawdzić, co się dzieje. Chce pomagać w kuchni – gdy rozbijam jajka przychodzi i sam chce je wbić do miski. Lubi rozrabiać ciasto na gofry i naleśniki.

Z Maurycym porozumiewamy się przy pomocy obrazkowych symboli, ze specjalnie przygotowanej dla niego książeczki. Komentujemy też każdą wykonywaną czynność – „ubieramy spodnie”, „myjemy rączki”, „bierzemy kubeczek”. Dzięki temu Maurycy po jakimś czasie powtarzania tych czynności reaguje na te komentarze i ubiera spodnie,  myje ręce, wyjmuje z szuflady kubeczek.

Przygody Maurycego nie mają końca. Nie mówi, ale uczy nas, jak rozumieć bez sów. Uczy nas, że wiele z tych spraw i rzeczy, o których myślimy, że są istotne, w rzeczywistości są nieważnymi. Uczy nas, że miłość nie potrzebuje sów. Kochamy go jak tego pragnie i potrzebuje. Przynajmniej staramy się tak go kochać …

Wizyty w różnych poradniach, u różnych specjalistów, w różnych ośrodkach, u tych ludzi i w tych miejscach, w których teoretycznie powinniśmy znaleźć pomoc – nie zawsze ją otrzymywaliśmy. Niejednokrotnie zdani byliśmy na siebie, na samodzielne poszukiwanie rozwiązań i odnajdywanie wskazówek dla różnych działań. Mając różne doświadczenia i obserwacje wiemy na pewno, że pośród nas są dzieciątka, których zdrowie wymaga od ich rodzin dużo większego zaangażowania i znacznie więcej pracy. Często myślimy jakie mamy szczęście, że nasz Maurycy jest właściwie zdrowy!

Mama Maurycego

Lekarze i specjaliści polecani przez rodziców Maurycego

• dr Grażyna Martyna–Chmura, specj. medycyny rodzinnej, pediatra, Praktyka Lekarska Internistyczno – Pediatryczna „Zdrowie”, Kraków
• dr Barbara Kondrat, pediatra, laryngolog, gabinet prywatny,, Tychy, woj. Śląskie
• dr n. med. Joanna Krzystolik–Ładzińska, kardiolog, specj. chorób dzieci, gabinet prywatny, Katowice, także: Oddział Kardiologii Dziecięcej, Klinika Kardiologii Dziecięcej, GCZD, Katowice
• dr n. med. Ewa Kopytko, alergolog, pulmonolog, pediatra, Poradnia pulmonologiczna, Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika, Kraków
• dr hab. n. med. Katarzyna Ziora, specjalista endokrynolog, specjalista chorób dzieci, Zabrze, woj. Śląskie
• dr n. med. Piotr Wojciechowski, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu, Galen, Bieruń Stary, woj. Śląskie
• dr n. med. Jolanta Fijak- Moskal, specj. genetyki klinicznej, pediatra, Poradnia Genetyczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Kraków Prokocim
• dr n. med. Katarzyna Zachwieja, nefrolog, pediatra, Poradnia Nefrologii i Nadciśnienia Tętniczego, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Kraków Prokocim
• dr n. med. Włodzimierz Piwowar, chirurg dziecięcy, chirurg twarzoczaszki (diagnoza i  prowadzenie – podśluzowe rozszczepienie podniebienia), Kraków, także: Poradnia Chirurgii Twarzowo-Szczękowej, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
• Marta Gierek, fizjoterapeuta, Ośrodek Rehabilitacji, Krakowski Szpital Specjalistycznym im. Jana Pawła II, Kraków
• dr Małgorzata Piątkowska–Śmietańska, neurolog dziecięcy, pediatra, Poradnia Neurologiczna dla Dzieci i Leczenia Padaczki, Krakowski Szpital Specjalistycznym im. Jana Pawła II, Kraków
• Jadwiga Kozub–Dudek, psycholog, Maltańskie Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzicom, Kraków
• Małgorzata Malaca, neurologopeda, Maltańskie Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzicom, Kraków, także: Ośrodek Rehabilitacji, Krakowski Szpital Specjalistycznym im. Jana Pawła II, Kraków

Poradnie

• Poradnia Wad i Zaburzeń Rozwoju, Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika, Kraków
• Poradnia Chorób Zakaźnych – Szczepień, Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika, Kraków
• Poradnia Neurologiczna, Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika, Kraków
• Poradnia Immunologiczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Kraków Prokocim
• Poradnia Laryngologiczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Kraków Prokocim
• Specjalistyczna Poradnia Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu, Kraków
• Krakowski Ośrodek Rehabilitacji Wieku Rozwojowego NZOZ, ul. Prochowa, Kraków
• Ośrodek Wczesnego Wspomagania Rozwoju, Mikołów, woj. Śląskie
• Niepubliczne Przedszkole Specjalne Związku Polskich Kawalerów Maltańskich, Kraków