Kochają mnie do szaleństwa
https://lubimyczytac.pl/ksiazka/267591/kochaja-mnie-do-szalenstwa-prawdziwa-historia-jureczka
Nota od wydawcy:
Jestem Jurek, mam pięć lat i naprawdę dużą głowę – to taki trochę mój znak rozpoznawczy. Głowa jest duża nie tylko dlatego, że jestem bardzo mądrym chłopcem – tak mówią Mama z Tatą – ale też dlatego, że jak byłem naprawdę malutki, to zamieszkał w niej wielki guz. Cztery lata temu lekarze dawali mi tylko kilka tygodni życia. Wszyscy już myśleli, że umrę. Nawet Mama i Tata. Musiało im być wtedy bardzo smutno, ale wszyscy bardzo prosili Pana Boga, żeby mnie tak szybko nie zabierał do siebie. Dobrze, że tak prosili, choć myślę, że u Pana Boga też jest fajnie. Niezwykła siła całej rodziny, miłość bliskich i wiara w to, że Jurek mimo zdiagnozowanego glejaka złośliwego może wyzdrowieć, to lekcja nadziei dla wszystkich. Także dla tych, którzy ją stracili. Dopiero w najtrudniejszych sytuacjach możemy odkryć, ile mamy w sobie siły, i zrozumieć, że każdy dzień daje szansę na wielką wygraną. Wystarczy tylko docenić to, co już się ma. I kochać do szaleństwa.
Na koniec świata
https://lubimyczytac.pl/ksiazka/94310/na-koniec-swiata
Nota od wydawcy:
Cierpienie i śmierć dziecka to skandal, który nie ma sobie równych. Nasze reakcje, to bunt, oburzenie, zwątpienie, otwarte, bolesne pytania. Widziana oczami matki historia Antka nie podsuwa łatwych odpowiedzi. To relacja pełna miłości, bólu, obaw i nieodłącznej nadziei – aż do końca. Bo w tej historii role się odwróciły. Odpowiedzi nie udzielają w niej dorośli. Odpowiedzi udziela Antek. Sześcioletni chłopiec, który wybiera miejsce pod Krzyżem. Kiedy po raz pierwszy usłyszałem historię Antosia pomyślałem, że jeśli filozofia to, jak pisał Platon, „przygotowanie do śmierci”, to Antoś był filozofem. Oczywiście nie filozofem uniwersyteckim, który wyuczył się różnych teorii – bo to akurat łatwe – ale filozofem rzeczywiście, a więc człowiekiem dojrzałym i wolnym, kimś żeby zacytować inną platońską definicję filozofa „na ludzką miarę podobnym do Boga”. Kiedy przeczytałem tę książkę zrozumiałem, że Antoś był kimś więcej niż tylko sześcioletnim mędrcem. Był świętym. Był jak mawiano o męczennikach „towarzyszem męki Chrystusowej” – kimś przez kogo objawił się Chrystus, kimś kto poprzez Krzyż dojrzał do ludzkiej pełni. Posłuchajmy odpowiedzi Antka. Posłuchajmy odpowiedzi na najpoważniejsze pytania: na pytanie o sens życia, o wolność, o sens cierpienia, o poświęcenie, o wiarę, nadzieję i miłość. Warto go posłuchać. Jego odpowiedzi mają najwyższą wagę – udzielił ich swoim życiem. Nie rzucał słów na wiatr. W wiedzy o sprawach boskich i ludzkich niewielu z nas zajdzie tak daleko jak on. Mimo iż żył tylko niespełna siedem krótkich, pełnych miłości i cierpienia lat. Dariusz Karłowicz
Ślady małych stóp na pisaku
https://lubimyczytac.pl/ksiazka/155141/slady-malych-stop-na-piasku
Nota od wydawcy:
„Leukodystrofia metachromatyczna… Co za barbarzyńska nazwa! Nie do wymówienia. I nie do przyjęcia. Podobnie jak choroba, która się za nią kryje. Nazwa zupełnie niepasująca do mojej księżniczki, która stoi teraz przy drzwiach i klaszcząc w rączki, dopomina się o tort i świeczki. Na ten widok pęka mi serce. To nie do zniesienia. Moja pełna życia córeczka może umrzeć. Nie tak wcześnie. Nie teraz. Jeszcze przez chwilę powstrzymuję łzy – przytulam ją i włączam ulubioną kreskówkę. Zamykam drzwi. Thaïs uśmiecha się do mnie.” Historia zaczyna się na plaży, kiedy Anne-Dauphine zauważa, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką, a jej chód jest nieco chwiejny. Po serii badań lekarze stwierdzają, że ThaÏs cierpi na rzadką chorobę genetyczną, leukodystrofię metachromatyczną. Dziewczynce, która właśnie obchodzi swoje drugie urodziny, zostało zaledwie kilka miesięcy życia. Autorka składa swojemu dziecku obietnicę: „Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości”. Niniejsza książka – świadectwo matczynej miłości i zaangażowania – opowiada o tym, w jaki sposób rodzice, rodzina, niania i przyjaciele spełnili złożoną ThaÏs obietnicę.
Wyjątkowy dzień
https://lubimyczytac.pl/ksiazka/244291/wyjatkowy-dzien
Nota od wydawcy:
29 lutego to szczególna data. Z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze pojawia się w kalendarzu raz na cztery lata. Po drugie, to rocznica urodzin Thais, córeczki Anne-Dauphine Julliand, dotkniętej ciężką chorobą genetyczną układu nerwowego. Thais przeżyła trzy lata i dziewięć miesięcy. Miała krótkie, lecz piękne życie. Anne-Dauphine opowiada o tym zwykłym-niezwykłym dniu, w którym Thais skończyłaby osiem lat. W tym dniu bierze oddech od pracy i obowiązków, starając się pełnią życia przeżyć każdą chwilę. W tym dniu przeszłość miesza się z teraźniejszością. Każdy gest, każde słowo nabiera wyjątkowego znaczenia, przywołuje przechowywane pieczołowicie wspomnienie, wywołując na przemian śmiech i łzy. Niesamowita lekcja pogody i szczęścia. Piękna historia miłosna, którą czyta się jednym tchem, z oczyma pełnymi łez.
Mamy z innej planety
Nota od wydawcy:
Pełno(s)prawne życie z niepełnosprawnym dzieckiem. Kiedy twoje dziecko rodzi się inne, niż oczekiwałaś Basia modliła się, by umarli razem – ona i dziecko. Magda zrezygnowała z życia towarzyskiego, przestała odbierać telefony od koleżanek. Martyna nawet nie walczyła o męża, który opuścił ją, gdy ich synek urodził się z zespołem Downa. Poruszający reportaż z nieznanego świata, który jest tuż za ścianą. Kim są kobiety, które urodziły niepełnosprawne dzieci? Nie zauważamy ich albo widzimy w nich ucieleśnienie dobroci, wzór poświęcenia. Autorka pokazuje, że to kobiety z krwi i kości. Walczące nie tylko z przeciwnościami losu, ale z własnymi lękami, pytaniami, złymi emocjami i poczuciem winy. Bohaterki tej książki zdecydowały się opowiedzieć swoje historie także po to, aby powiedzieć innym kobietom: nie jesteście same, jest nas więcej. I mimo wszystko mamy prawo być szczęśliwe.
Lista książek o niepełnosprawności
Lista z https://www.pedagogika-specjalna.edu.pl/
Jak żyć, kiedy wali się świat po wypadku, kiedy traci się wzrok, kiedy żyje się w świeci ciszy, kiedy dotyka nas nieuleczalna choroba? Odpowiedzi na te trudne pytania możemy poszukać w polecanej literaturze. Autorami tych książek są przeważnie same osoby z niepełnosprawnością. Część wspomnień spisały matki niestrudzone w walce o zdrowie i życie swoich dzieci. Spisane historie życia – codziennych zmagań z chorobą i ograniczeniami, są często świadectwem niezgłębionych pokładów siły i źródłem nadziei dla innych. Pokazują, że mimo niepełnosprawności i choroby można żyć – odnaleźć szczęście, miłość i swoje miejsce w życiu. Niektóre z proponowanych książek powstały kilkanaście, kilkadziesiąt lat temu, niektóre są napisane współcześnie. Wszystkie jednak zaciekawiają, poruszają, wzruszają i wywołują refleksje nad sensem istnienia.
